희귀질환의 날2 세가와 증후군. 비정상 적인 걸음걸이 특징. 파킨슨질환과 유사한 특징 개요 세가와 증후군은 균형을 잡을 수 없거나 서투른 ‘비정상적인 걸음걸이’를 특징적으로 보이는 희귀한 유전적 운동질환입니다. 파킨슨 질환과 유사한 특징을 보이지만 파킨슨병과는 별개의 질환입니다. 세가와 증후군은 1971년도에 최초로 의학문헌지에 “뚜렷한 주간 변동(Diurnal fluctuation)을 나타내는 유전적으로 진행되는 근육긴장이상증”으로 서술되었습니다. 세가와 증후군이 있는 사람은 때때로 손에서의 글씨 쓸 때의 경련(Writer’s cramp), 목에서의 연축 사경(Spasmodic torticollis), 입과 턱에서의 경련(Oromandibular 근육긴장이상증)과 같은 다양한 형태의 근육긴장이상증(Dystonia)이 나타나기도 합니다. 근육긴장이상증은 일반적으로 몸을 비정상적이고 때.. 2019. 2. 12. 세계 희귀질환의 날 World Rare Disease Day 2015년 2월 28일은 제8회 세계 희귀질환의 날(공식 사이트 www.rarediseaseday.org)이다. 희귀질환의 날은 치료에 어려움을 겪으면서 소외 받는 희귀난치질환 환자들에 대한 사회국가적 인식을 높이고 이들을 실제적으로 돕기 위해 유럽희귀질환기구(the European Rare Disease Organization)에 의해 처음 시작됐다. 4년에 한번씩 2월의 마지막 날이 29일로 끝나는 2월의 희귀성에 착안해 매년 2월의 마지막 날을 ‘희귀질환의 날’로 제정했다고 한다. 현재 전 세계적으로 희귀질환은 6,000~7,000여 가지가 있는 것으로 알려져 있다. 분류 방법에 따라 질환의 수는 차이가 있으며, 환자수는 전 세계적으로 2억5000만명에 달하는 것으로 추정된다. 국내에는 1,06.. 2019. 2. 12. 이전 1 다음
